Speranța pacienților cu boli rare, curmată de sistemul sanitar
Pacienții diagnosticați cu boli rare se confruntă adesea cu o realitate dură, lipsită de speranță. Aceștia se află în fața unei bătălii dificile, în care medicamentele care ar putea să le salveze viața nu sunt incluse în lista tratamentelor compensate.