O afecțiune rară poate provoca furii la copii. Tratamentul ar putea ajuta — dacă este acoperit de asigurare
Juste cu câteva zile înainte de Crăciunul din 2023, fiul în vârstă de 7 ani al lui Elizabeth Bechard s-a trezit în mijlocul nopții, țipând. El și sora lui geamănă au avut infecții cu streptococi, dar acesta era diferit de disconfortul provocat de un gât iritat și febră. Conform vtdigger.org, în săptămânile următoare, el a devenit copleșit de tulburări obsesiv-compulsive, anxietate și furie.
👉 Schimbările comportamentale și diagnosticul fiului lui Bechard
Bechard a fost surprinsă de schimbările radicale ale comportamentului fiului ei, care refuza să meargă la școală și își striga părinții. După ce a consultat un medic din Burlington, au fost trimiși la o clinică de specialitate de la Dartmouth, unde fiul ei a fost diagnosticat cu PANDAS — Tulburări Neuropsihiatrice Autoimune Pediatrică Asociate cu Infecții Streptococice. PANDAS și PANS (sindrom neuropsihiatric cu debut acut pediatric) sunt diagnostice controversate care leagă simptomele psihologice de un declanșator fiziologic.
👉 Caracteristicile și tratamentele inițiale ale PANDAS
PANDAS se caracterizează prin dezvoltarea bruscă a tulburărilor obsesiv-compulsive, schimbări de dispoziție, furie și anxietate. Acești copii refuză adesea să mănânce, să meargă la școală sau își lasă părinții să plece. Cercetătorii cred că infecția declanșează o reacție autoimună care duce la inflamarea anumitor părți ale creierului, provocând simptomele psihologice.
Bechard a încercat diverse tratamente, inclusiv ibuprofen și antibiotic pentru a combate infecția. A observat o serie de medicamente psihotrope, inclusiv medicamente anti-anxietate, dar aceste tratamente i-au agravat starea.
Una dintre soluțiile pentru PANDAS este infuzia intravenoasă de anticorpi, cunoscută sub numele de IVIG. Acest tratament este costisitor, iar Bechard a avut dificultăți în a obține acoperirea de la asigurare. Sen. Thomas Chittenden a introdus un proiect de lege care ar obliga asigurătorii să acopere tratamentul, subliniind importanța conștientizării acestei afecțiuni.
De-a lungul anilor, părinții, precum Adrienne Gaskell, au văzut cum copiii lor au primit acest diagnostic după luni de încercări de a obține ajutor. Enzo, fiul ei în vârstă de 12 ani, a rămas fără tratament timp de nouă luni, până la identificarea PANDAS.
Familia Gaskell a avut parte de succes cu tratamentul IVIG, iar progresul lui Enzo a fost semnificativ. Totuși, au existat complicații cu reacțiile adverse, cum ar fi durerile de cap și, eventual, peste aceste efecte adverse, specialiștii atrag atenția asupra riscurilor asociate tratamentului.
👉 Provocările asigurărilor privind tratamentul IVIG
Bechard se confruntă cu respingeri repetate din partea asigurătorului ei, Cigna, care susține că procedura nu este considerată necesară medicamente. „Mă doare deoarece nimeni nu cere IVIG pentru copilul lor de 9 ani din plăcere”, a declarat Bechard.
Pe de altă parte, BlueCross BlueShield din Vermont acoperă tratamentele pentru PANDAS, dar la o stare moderată sau severă, iar Vermont Medicaid nu acoperă încă acest tratament din cauza lipsei de dovezi clinice solide.
Din păcate, cu fiecare respingere, Bechard trebuie să continue apelurile și să ajute să-și gestioneze fiul, care continuă să aibă dificultăți. Cu toate acestea, Bechard rămâne optimistă: „Vom continua să apelăm până câștigăm.”
