Asociația Română de Cancere Rare discută despre impactul bolilor rare asupra familiilor

Asociația Română de Cancere Rare discută despre impactul bolilor rare asupra familiilor

Asociația Română de Cancere Rare a organizat recent o dezbatere în care a subliniat dificultățile cu care se confruntă pacienții cu boli rare și cronice, în special povara pe care o resimt familiile acestora. De la momentul diagnosticului, viața acestor familii se transformă radical, afectând nu doar starea emoțională, dar și situația financiară.

Potrivit specialiștilor de la ARC Rare, majoritatea bolilor rare se manifestă în copilărie, ceea ce înseamnă că părinții devin principali îngrijitori pentru o perioadă lungă de timp. Datele arată că 75% dintre părinți care au copii cu boli rare observă efecte negative asupra relației de cuplu, iar 50% dintre familii simt o diminuare a cercului social după diagnostic. În plus, 38% dintre părinți își reduc programul de muncă, iar 34% renunță complet la locul de muncă pentru a avea grijă de copil.

Discuțiile au avut loc în cadrul seminarului Share Experience 2024, având ca temă "Familiile: Cine are grijă de ele?". La eveniment au fost prezenți invitați de seamă, printre care Nicoleta Vaia, președintele Asociației de Suport pentru Mastocitoză, Adrian Croitoru, președintele Asociației DMD Care, Radu Ganescu, președintele COPAC și Rafael Reitmeyer, președintele Asociației Copiilor cu Sindrom Hunter din România.

"Familia joacă un rol crucial în îngrijirea copilului bolnav, ea fiind complementară echipei medicale. Este esențial să dezvoltăm programe de suport pentru aceste familii", a afirmat Radu Ganescu, subliniind importanța sprijinului comunității. De exemplu, în cazul mastocitozei, o boală oncologică rară, familiile se confruntă direct cu provocările și complicațiile cauzate de afecțiunea pacientului.