Aceste femei și-au îndepărtat sânii pentru a combate cancerul. Apoi a apărut durerea.
Trei săptămâni după mastectomia Sophiei Bassan, a simțit o durere ascuțită sub brațul drept. În lunile următoare, șocuri dureroase s-au răspândit prin piept și spate. Corpul ei a devenit atât de sensibil încât, uneori, nu putea purta un tricou sau ridica o furculiță până la gură. Bassan dormea șezând deoarece o durea să se întindă și se ferea de cel mai mic contact. „Îmi amintesc că mă gândeam că îmi pierd mințile”, a spus Bassan, în vârstă de 43 de ani. „O dată am fost atât de mult în durere încât a trebuit să-mi dau jos tricoul, iar atunci coada pisicii mele mi-a atins spatele. Am strigat.” Mastectomiile sunt intervenții chirurgicale salvatoare de viață care îndepărtează sânii pacientelor pentru a trata cancerul de sân, care afectează 1 din 8 femei americane pe parcursul vieții, conform Societății Americane de Cancer.
👉 Alegerea mastectomiei și sindromul de durere post-operatorie
Unele femei aleg, de asemenea, să facă mastectomii ca măsură preventivă, după ce un test genetic le arată că au un risc crescut pentru cancer de sân. În lunile care urmează intervenției chirurgicale, multe femei se confruntă cu sindromul de durere post-mastectomie (PMPS), care poate varia de la disconfort la incapacitate și poate dura ani de zile. Cu toate acestea, PMPS este diagnosticat și tratat inconsistent, lăsând femei precum Bassan în agonie, în căutarea alinării și luptându-se să găsească medici care să ia în serios durerea lor, potrivit unei analize a KFF Health News asupra studiilor de cercetare revizuite de colegi și interviuri cu specialiști în durere, chirurgi, pacienți și susținători ai pacienților.
👉 Diagnosticul și abordarea PMPS
O altă problemă este că PMPS este prost definit, ceea ce contribuie la variabilitatea estimărilor privind cât de comun este, ajungând până la mai mult de 50% dintre pacienții care au trecut prin mastectomie, conform studiilor. Chiar și estimările de jos, de aproximativ 10%, ar însemna zeci de mii de femei. Asistența pentru PMPS ar putea să se îmbunătățească dacă legiuitorii aprobă Legea privind Avansarea Acoperirii Sănătății Femeilor, care a fost introdusă în octombrie pentru a asigura acoperirea de către asigurări după tratamentele pentru cancerul de sân, inclusiv mastectomiile preventive. Proiectul de lege, care nu menționează PMPS prin nume, acoperă complicațiile, inclusiv durerea cronică.
Mai multe cercetări ar ajuta, dar cercetarea asupra durerii a fost de mult timp fracturată în mai multe specialități medicale și, mai recent, a fost subminată de administrația președintelui Donald Trump, care anul trecut a propus reduceri drastice la finanțarea cercetărilor de la Institutul Național de Sănătate (NIH). După ce Congresul a respins acele reduceri la începutul acestui an, Casa Albă a întârziat eliberarea fondurilor pentru granturile NIH, hindrând cercetările științifice în curs și viitoare. „Am cunoscut femei care au avut dureri cronice – mâncărimi, arsuri, dureri ascuțite – de ani de zile după mastectomii”, a spus Kathy Steligo, autor al mai multor cărți despre cancerul de sân, care a afirmat că a vorbit cu sute de paciente. „Dintre toate problemele, aceasta este probabil cea mai puțin discutată de către chirurgi.”
👉 Experiențele pacienților
Patru paciente care au suferit mastectomii au oferit povești similare în interviuri cu KFF Health News. În interviuri separate, paciente au spus că consultările lor preoperatorii nu au ridicat posibilitatea sindromului de durere post-mastectomie, deși fiecare a spus că a semnat formulare care ar fi putut dezvălui șansele acestei complicații. Toate au spus că s-au simțit prinse cu garda jos de durerea cronică, iar unele au spus că medicii lor le-au respins simptomele. „Femeile nu știu despre asta și când au complicații, doctorii se comportă de parcă ar fi atât de rare, ca și cum ar fi atât de confuzați,” a spus Bassan. „Dar aceasta este statistic predictibil.”
Jennifer Drubin Clark, în vârstă de 42 de ani, s-a confruntat cu durerea după mastectomia sa din 2018, iar aceasta s-a agravat după intervenția chirurgicală de reconstrucție a sânilor din 2019. Dar chirurgul ei părea să se concentreze doar asupra aspectului implanturilor sale mamare, a spus ea. „Nu puteam să mă duc la pian. Voiam să-mi usuc părul, dar nu puteam să-mi țin brațul deasupra capului mai mult de două secunde. Nu puteam să-mi iau copiii în brațe,” a spus Clark. „Totul mă făcea să plâng.”
Ratele de supraviețuire la cancerul de sân au crescut constant din anii 1980 datorită îmbunătățirii screening-ului, testării genetice, tratamentelor mai bune și unei creșteri a intervențiilor chirurgicale de mastectomie. Sindromul de durere post-mastectomie este o consecință a acestui succes, conform unor cercetări recente realizate de anesteziști de la Universitatea Baylor din Texas și chirurgi din Chicago și New York. Ambele studii au cerut o concentrare crescută asupra PMPS, astfel încât paciente cu cancer de sân să poată nu doar să trăiască mai mult, ci și să trăiască bine. „În trecut, când preocuparea era predominant pentru supraviețuirea pacientului, această durere era adesea considerată acceptabilă”, au scris chirurgii plasticieni Jonathan Bank și Maureen Beederman într-un articol din 2021, adăugând că mastectomiile și alte intervenții chirurgicale la sân „ar trebui considerate cu adevărat de succes doar dacă pacienții sunt fără durere.”
Tratamentul pentru durerea post-mastectomie mai are mult de mers, a spus anestezistul Sean Mackey, care conduce divizia de medicină a durerii la Universitatea Stanford. Mackey a spus că această condiție „subtratată” nu are o definiție consistentă pentru diagnostic, nu există screening standardizat și niciun tratament aprobat de Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA). Chiar și numele este o denumire greșită, a spus Mackey, deoarece aceeași durere poate apărea și la femeile care au suferit alte intervenții chirurgicale, inclusiv lumpectomii și intervenții chirurgicale pe ganglionii limfatici. „Condiția a fost istoric respinsă”, a spus Mackey. „Practic femeile erau spuse: „Sunteți norocoase că sunteți în viață. O durere este de așteptat. Suportați și faceți față.”
„Această atitudine s-a schimbat lent”, a spus el. Bank, un chirurg din New York care a fondat o clinică dedicată durerii post-mastectomie, a spus că durerea este considerată că este declanșată de nervii care sunt tăiați în timpul intervenției chirurgicale și lăsați așa. Nervii pot fi suturați din nou pentru a minimiza durerea, a spus Bank, dar majoritatea chirurgilor de sân nu au fost instruiți să facă acest lucru. Așadar, nu este surprinzător, a spus el, că unele paciente spun că medicii lor au fost respingători față de durerea lor după mastectomii. „Când medicii nu au o soluție sau nu știu răspunsul, cel mai simplu lucru e să spună că nu este nicio problemă”, a declarat Bank.