Ziua Internațională a Bolilor Rare: Creșterea conștientizării pentru pacienți
Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată anual pe 28 februarie, sau pe 29 februarie în anii bisecți, având scopul de a crește conștientizarea față de aceste condiții medicale. Potrivit ziaruldeiasi.ro, această zi oferă ocazia de a milita alături de peste 1.000 de asociații de pacienți din 74 de state pentru acces egal la servicii de diagnostic, tratament și oportunități sociale pentru persoanele afectate de boli rare.
O boală rară este una care afectează mai puțin de 1 din 2.000 de persoane. Reprezentanții Direcției de Sănătate Publică (DSP) au declarat că, la nivel global, sunt recunoscute peste 6.000 de boli rare, fiecare având simptome variate. Aproximativ 5% din populația mondială trăiește cu o boală rară, iar 72% dintre aceste boli sunt de natură genetică.
În Europa, există diferențe semnificative privind screeningul neonatal pentru aceste boli. În timp ce unele țări, precum România și Cipru, analizează doar 2-3 afecțiuni, alte state precum Italia sau Austria testează peste 25 de boli rare.
Dr. James R. Bonham, președintele Societății Internaționale de Screening Neonatal, subliniază necesitatea stabilirii de obiective realiste în România, prin colaborarea echipelor multidisciplinare și integrarea în rețelele europene de referință legate de bolile rare. Este esențial ca infrastructura pentru screeningul neonatal să fie dezvoltată, ceea ce necesită o cooperare internațională sporită.
Pe lângă acestea, Comisia Europeană își propune să sprijine cercetarea și să îmbunătățească formarea profesioniștilor din domeniul sănătății, având în vedere cele 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară. Implementarea celei de-a 11-a revizii a Clasificării Internaționale a Bolilor (ICD-11) va ajuta la raportarea mai eficientă a statisticilor de sănătate.
În România, în prezent sunt înregistrați peste 8.000 de pacienți cu boli rare, deși estimările sugerează că numărul real poate fi semnificativ mai mare. O provocare majoră rămâne realizarea screening-ului neonatal. Comunicarea cu părinții încă din perioada de sarcină este vitală, astfel încât nou-născuții să fie testați rapid pentru a identifica boli congenitale rare.
Institutul Național de Sănătate Publică lucrează, de asemenea, la dezvoltarea unui Registru Național al Bolilor Rare, care va fi o resursă importantă pentru înțelegerea și abordarea mai bună a acestor afecțiuni complexe. Ziua Internațională a Bolilor Rare servește astfel ca un apel la acțiune pentru îmbunătățirea serviciilor de sănătate pentru pacienții afectați.
Distribuie aceasta stire pe social media sau mail
