Speranța pacienților cu boli rare, curmată de sistemul sanitar
Inapoi

Speranța pacienților cu boli rare, curmată de sistemul sanitar

Postat pe 13 Feb 2025

Update cu 4 luni în urmă

Timp de citire: 6 minute

Articol scris de: Maria Simionescu

Image Description
Sanatate

Speranța pacienților cu boli rare, curmată de sistemul sanitar

Pacienții diagnosticați cu boli rare se confruntă adesea cu o realitate dură, lipsită de speranță. Aceștia se află în fața unei bătălii dificile, în care medicamentele care ar putea să le salveze viața nu sunt incluse în lista tratamentelor compensate. Un exemplu trist este cazul Elisabetei Mincior, o profesoară de chimie la Colegiul Tehnic „Ioan C. Ștefănescu” din Iași, care a pierdut nu doar lupta cu cancerul, ci și bătălia împotriva unui sistem care a refuzat să-i recunoască diagnosticul.

Elisabeta Mincior a fost diagnosticată cu mezoteliom peritoneal malign, o formă rară și agresivă de cancer. Deși a dedicat peste 33 de ani educației, sistemul de stat, pe care l-a slujit, s-a întors împotriva ei în momentul în care avea cea mai mare nevoie de ajutor. Medicamentul prescris, Alimta 500mg (Pemetrexed), nu face parte din regimul de compensare pentru această afecțiune, obligând-o astfel pe profesoară să suporte costuri mari, ce depășesc 10.000 de euro în doi ani, bani obținuți din economii, ajutoare din partea familiei și prietenilor, dar și din meditațiile pe care le oferea elevilor.

Încercând să obțină dreptul la tratament compensat, Elisabeta Mincior a decis să acționeze în judecată Guvernul României, Ministerul Sănătății, Casa Națională de Asigurări de Sănătate și Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale. Avocata sa, Renata Dumitraș, o veche prietenă, a fost alături de ea în acest demers, însă prima instanță de la Curtea de Apel Iași a respins procesul, argumentând că instanța nu poate obliga autoritățile să modifice lista medicamentelor compensate.

„Magistrații au considerat că instanța nu poate interveni în astfel de decizii, care țin de competența exclusivă a autorităților administrative. De asemenea, instanța a concluzionat că boala de care suferea nu este inclusă în indicațiile terapeutice aprobate, iar statul nu are obligația de a acoperi tratamente pentru utilizări neautorizate", a declarat avocata Renata Dumitraș.

Alimta este compensată pentru alte forme de cancer, dar nu și pentru mezoteliomul peritoneal malign. Cel mai greu era că viața Elisabetei depindea deja de acest tratament. Procesul a continuat în recurs, iar prima apariție în fața Înaltei Curți de Casație și Justiție a fost programată pentru data de 20 februarie 2025. Din păcate, profesoara a decedat înainte de a se pronunța instanța.

Elisabeta Mincior s-a luptat timp de opt ani cu această formă de cancer, fiind nevoită să își procure singură medicamentele necesare. Costurile pentru tratament erau de peste 1.000 de euro pe lună, incluzând și cheltuielile de transport până la Cluj. „A urmat cure de chimioterapie și s-a constatat că medicamentul Alimta a contribuit la dispariția celulelor canceroase. Din păcate, decesul ei a survenit pe fondul altor probleme, având imunitatea scăzută”, a adăugat avocatul.

În anul 2024, în evidențele Institutului Regional de Oncologie (IRO) Iași erau înregistrati doar doi pacienți diagnosticati cu mezoteliom peritoneal malign. Această afecțiune rară este provocată adesea de expunerea la azbest, iar simptomele pot apărea la zeci de ani după contactul cu această substanță. Diagnosticarea este adesea dificilă din cauza asemănărilor cu alte afecțiuni digestive.

Conform medicilor, tratamentul poate varia în funcție de stadiul bolii. Opțiunile includ intervenții chirurgicale pentru îndepărtarea tumorii, urmate de chimioterapie, iar pentru pacienții care nu pot beneficia de chirurgie, se pot utiliza tratamente sistemice. Totuși, Alimta nu este rambursat pentru mezoteliomul peritoneal în România, ceea ce lasă pacienții într-o situație extrem de vulnerabilă.

Distribuie aceasta stire pe social media sau mail
Alte postari din Sanatate
Sanatate

Oamenii de știință au produs paracetamol din deșeuri plastice

Chimiștii au reușit să sintetizeze paracetamol din deșeuri plastice datorită unei reacții care implică bacteria E. coli, potrivit unui studiu publicat luni, ale cărui implicații pe scară largă rămân deocamdată incerte, informează AFP, preluat de Agerpres. Acest experiment ‘arată că este posibil să se producă un medicament esențial din deșeuri plastice, printr-un proces care nu ar putea funcționa pe baza unei sinteze doar chimice sau doar biologice’, au rezumat autorii .

Sanatate

„Un microbuz plin cu copii care au murit”. Pediatrul Mihai Craiu pentru ZDI, despre rujeolă: Părinții nu trebuie să doarmă liniștiți!

Tot mai mulți părinți aleg să nu-și vaccineze copiii, ceea ce a dus la o scădere progresivă a ratei de acoperire vaccinală pentru ROR (rujeolă-oreion-rubeolă), în special în cazul celei de-a doua doze, administrate la vârsta de 5 ani. În cifre, această atitudine face ravagii printre copii. Dacă prima doză este, în general, acceptată de majoritatea părinților, rapelul înregistrează un declin semnificativ, ajungând în unele comunități la niveluri îngrijorătoare, de .

Sanatate

Interes scăzut pentru Facultatea de Moaşe, în România

Profesia de moaşă, reglementată prin lege şi pentru care există facultate, nu atrage foarte multe candidate, în România. Valentina Uivarosi, prorector la Universitatea de Medicină şi Farmacie (UMF) ”Carol Davila” Bucureşti, a explicat care ar fi cauzele pentru care tinerii care doresc o carieră în domeniul sănătăţii nu sunt atraşi de această meserie, scrie news.ro. .

Sanatate

Un copil a murit la Maternitatea „Cuza Vodă”, părinții acuză un lanț al slăbiciunilor. De 8 luni se caută vinovații. Trei probleme majore ridicate de ZDI

Procurorii anchetează un caz grav din sistemul medical, semnalat în ediția de ieri a publicației Reporteris. Un bebeluș a murit la naștere, după ce mama sa, o femeie de 42 de ani, gravidă în 37 de săptămâni, a venit la Maternitatea „Cuza Vodă” din Iași fiindcă i s-a „rupt apa”. Deși femeia nu părea să prezinte complicații, copilul nu a putut fi salvat. Familia acuză că echipa de gardă de .

Pagina de facebook

-
-

Recente din iasi

-
-

23:44

Rapid, învinsă de Vardar Skopje, în al doilea meci amical din Slovenia

Formaţia Rapid a fost învinsă, marţi, scor 1-0, de echipa Vardar Skopje, în al doilea meci amical din cadrul stagiului de pregătire din Slovenia. Echipa de start a Rapidului a fost următoarea: Stolz – Manea, Paşcanu, Bădescu, Braun – Gojkovic, Keita – El Sawy, R. Pop, G. Gheorghe – Petrila. În a doua repriză au evoluat: Aioani – Onea, Ciobotariu, Blazek, Bădescu – Christensen, Hromada, G. Gheorghe – Dobre, Burmaz,
Image Description

23:21

Rușinos: doar doi elevi promovați în unele licee ieșene. Zece licee din județ, rată de promovare sub 50% la Bacalaureat

Rata de promovare la examenul de Bacalaureat nu a depășit pragul de 50% în 10 licee din județul Iași. Cu alte cuvinte, peste jumătate dintre candidații de la aceste școli, care au fost prezenți la toate probele, nu au reușit să obțină minimum nota 5,00 la fiecare probă sau cel puțin media generală 6,00 – condiții esențiale pentru promovare. Doar doi candidați au promovat la Liceul Tehnologic „Petru Rareș” din
Image Description

22:03

Wimbledon: Mihaela Buzărnescu nu a trecut de primul tur al calificărilor

Jucătoarea română de tenis Mihaela Buzărnescu a fost eliminată, marţi, în primul tur al calificărilor de la Wimbledon. Mihaela Buzărnescu (37 de ani) a cedat în primul tur al calificărilor feminine pentru turneul de la Wimbledon. Românca a fost întrecută în două seturi, după o oră şi 33 de minute de joc, de italianca Lucrezia Stefanini (27 de ani, locul 162 WTA), care s-a impus cu 6-1, 7-5. Este al
Image Description

21:03

Rapid își schimbă numele, începând de sezonul viitor! Sub ce denumire va evolua echipa din Giulești

Fotbal Club Rapid este denumirea sub care va evolua gruparea giuleşteană în toate competiţiile începând cu sezonul competiţional 2025–2026, potrivit News.ro. În sezoanele anterioare, clubul a fost înscris în competiţii sub denumirea FC Rapid 1923, utilizată în perioada de reconstrucţie administrativă şi juridică, până la soluţionarea definitivă a litigiilor privind identitatea oficială a brandului Rapid. Totodată, au fost anulate mai multe mărci care conţineau denumirea „Fotbal Club Rapid”, fără legătură
Image Description

18:49

Oamenii de știință au produs paracetamol din deșeuri plastice

Chimiștii au reușit să sintetizeze paracetamol din deșeuri plastice datorită unei reacții care implică bacteria E. coli, potrivit unui studiu publicat luni, ale cărui implicații pe scară largă rămân deocamdată incerte, informează AFP, preluat de Agerpres. Acest experiment ‘arată că este posibil să se producă un medicament esențial din deșeuri plastice, printr-un proces care nu ar putea funcționa pe baza unei sinteze doar chimice sau doar biologice’, au rezumat autorii
Image Description

Recente din Romania

-
-

02:00

- Ilfov - Gruiu. Mănăstirea Căldărușani… Un colț de veșnicie pentru inimile obosite de lume

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 759, ediția print Mănăstirea Căldărușani este locul unde te regăsești, chiar și fără să știi că te-ai pierdut. Dincolo de zidurile sale vechi, păstrate cu grijă și înnoite prin strădania părintelui stareț Lavrenție Gâță și cu sprijinul Consiliului Județean Ilfov, mănăstirea adăpostește o adevărată comoară spirituală. Biserica principală, vestit monument istoric, a fost recent consolidată și împodobită cu picturi noi care au dat
Image Description

01:57

- Brasov - Talent crescut la Kids Tâmpa, în Superliga României! Daniel Sandu semnează cu Oțelul Galați

Academia Kids Tâmpa Brașov are un nou motiv de mândrie! Daniel Sandu, un tânăr jucător crescut cu grijă în cadrul clubului brașovean, a semnat un contract pe patru ani cu Oțelul Galați, echipă din Superliga României. Daniel Sandu va împlini 18 ani în doar câteva zile, însă deja și-a scris primul capitol important din cariera sa de fotbalist profesionist. A început să joace fotbal la vârsta de doar 7 ani,
Image Description

01:51

- Ilfov - Investiție de 15 milioane de euro, la Domnești

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 759, ediția print Schrack Technik România, filiala grupului austriac Schrack Technik GMBH, unul dintre cei mai importanți jucători (producător și distribuitor) de pe piața de instalații și echipamente electrice, a anunțat, pe 17 iunie, finalizarea investiției de peste 15 milioane de euro în construcția unui nou centru logistic de ultimă generație, în Domnești, lângă București. Compania țintește poziția nr. 1 pe piața din
Image Description

Reclame

-
-

Vremea

-
-
iasi WEATHER

Schimb valutar

-
-

Autor știre

-
-
Simona Stan

Redactie

-
-
Stiri de calitate din judetul iasi
mail: office@AiPath.ro

Acasa Recente Radio Judete