Speranța pacienților cu boli rare, curmată de sistemul sanitar

Pacienții diagnosticați cu boli rare se confruntă adesea cu o realitate dură, lipsită de speranță. Aceștia se află în fața unei bătălii dificile, în care medicamentele care ar putea să le salveze viața nu sunt incluse în lista tratamentelor compensate. Un exemplu trist este cazul Elisabetei Mincior, o profesoară de chimie la Colegiul Tehnic „Ioan C. Ștefănescu” din Iași, care a pierdut nu doar lupta cu cancerul, ci și bătălia împotriva unui sistem care a refuzat să-i recunoască diagnosticul.

Elisabeta Mincior a fost diagnosticată cu mezoteliom peritoneal malign, o formă rară și agresivă de cancer. Deși a dedicat peste 33 de ani educației, sistemul de stat, pe care l-a slujit, s-a întors împotriva ei în momentul în care avea cea mai mare nevoie de ajutor. Medicamentul prescris, Alimta 500mg (Pemetrexed), nu face parte din regimul de compensare pentru această afecțiune, obligând-o astfel pe profesoară să suporte costuri mari, ce depășesc 10.000 de euro în doi ani, bani obținuți din economii, ajutoare din partea familiei și prietenilor, dar și din meditațiile pe care le oferea elevilor.

Încercând să obțină dreptul la tratament compensat, Elisabeta Mincior a decis să acționeze în judecată Guvernul României, Ministerul Sănătății, Casa Națională de Asigurări de Sănătate și Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale. Avocata sa, Renata Dumitraș, o veche prietenă, a fost alături de ea în acest demers, însă prima instanță de la Curtea de Apel Iași a respins procesul, argumentând că instanța nu poate obliga autoritățile să modifice lista medicamentelor compensate.

„Magistrații au considerat că instanța nu poate interveni în astfel de decizii, care țin de competența exclusivă a autorităților administrative. De asemenea, instanța a concluzionat că boala de care suferea nu este inclusă în indicațiile terapeutice aprobate, iar statul nu are obligația de a acoperi tratamente pentru utilizări neautorizate", a declarat avocata Renata Dumitraș.

Alimta este compensată pentru alte forme de cancer, dar nu și pentru mezoteliomul peritoneal malign. Cel mai greu era că viața Elisabetei depindea deja de acest tratament. Procesul a continuat în recurs, iar prima apariție în fața Înaltei Curți de Casație și Justiție a fost programată pentru data de 20 februarie 2025. Din păcate, profesoara a decedat înainte de a se pronunța instanța.

Elisabeta Mincior s-a luptat timp de opt ani cu această formă de cancer, fiind nevoită să își procure singură medicamentele necesare. Costurile pentru tratament erau de peste 1.000 de euro pe lună, incluzând și cheltuielile de transport până la Cluj. „A urmat cure de chimioterapie și s-a constatat că medicamentul Alimta a contribuit la dispariția celulelor canceroase. Din păcate, decesul ei a survenit pe fondul altor probleme, având imunitatea scăzută”, a adăugat avocatul.

În anul 2024, în evidențele Institutului Regional de Oncologie (IRO) Iași erau înregistrati doar doi pacienți diagnosticati cu mezoteliom peritoneal malign. Această afecțiune rară este provocată adesea de expunerea la azbest, iar simptomele pot apărea la zeci de ani după contactul cu această substanță. Diagnosticarea este adesea dificilă din cauza asemănărilor cu alte afecțiuni digestive.

Conform medicilor, tratamentul poate varia în funcție de stadiul bolii. Opțiunile includ intervenții chirurgicale pentru îndepărtarea tumorii, urmate de chimioterapie, iar pentru pacienții care nu pot beneficia de chirurgie, se pot utiliza tratamente sistemice. Totuși, Alimta nu este rambursat pentru mezoteliomul peritoneal în România, ceea ce lasă pacienții într-o situație extrem de vulnerabilă.